Smrt je velika skrivnost. V nas so zakoreninjena prastara verovanja o zlih duhovih prednikov, prav tako pa tudi religiozne razlage o posmrtnem življenju. In vendar se kljub temu o smrti neradi pogovarjamo.

Najraje se ognemo srečanju z umirajočim človekom, zato smo pahnjeni v samotno razmišljanje o smrti, umirajoči pa v tesnobo in strah. Strah pred smrtjo zajame vse: zdravnike, medicinsko osebje, sorodnike in vse, ki vedo, da bodo kmalu umrli. Z umirajočim bolnikom se v bolnišnicah ukvarjajo zelo mehanicistično, bolnika ne doživljajo kot osebo, nočejo razumeti, da bo umrl, saj ni kot drugi bolniki, ki bodo odšli domov. Včasih je v bolnišnici umiranje tako osamelo in neosebno, da niti natančno ne vedo, kdaj je človek umrl, ker ni bilo nikogar ob njem. Ali lahko rečemo, da postajamo danes bolj humani? Družbe, ki ne živijo z umirajočimi, postanejo zelo nehumane.

Joan, v Sloveniji vas poznamo predvsem tisti, ki smo se posvetili spremljanju trpljenja, umiranja, smrti. Kako dolgo se temu posvečate vi?

 Vsak teden sedim med takimi ljudmi. Nekateri od njih umirajo, drugi jih spremljajo. Nekateri pridejo, ker začutijo bližino smrti, drugi, ker jim je smrt izziv in hočejo biti zraven. Želijo raziskovati, pomagati, se česa naučiti. Z umirajočimi se družim že skoraj 40 let. Sedim in poslušam. Sedim v tišini, počnem najpreprostejše stvari za umirajoče in z umirajočimi in s tistimi, ki se iz kakršnega koli razloga že srečujejo s trpljenjem in umiranjem.

Bi se nam, prosim, predstavili?

Sem budistična duhovnica, ki opravlja pastoralno delo, antropologinja, negovalka, sem prijateljica. Najraje od naštetega sem prijateljica, ker ne želim, da bi naš odnos motili nazivi in vloge, ki jih imamo. Sem preprost človek v skupnosti, ki se trudi, da bi trpeči ljudje začutili, da so osebnosti, saj imajo pravico do miru in dostojanstva. Trudim se prinašati pozornost, sočutje. Vsa leta, ko sem skupaj z umirajočimi, so vplivala na moje življenje. Zares so me spremenila, v mojem najglobljem bistvu. Pomoč umirajočim ljudem me je naučila veliko več kot kar koli drugega, kar sem v življenju počela. Spremljanje umirajočih je velika človeška prednost, celo izjemna pravica, ki vam jo naklonijo.

Kako ste postali spremljevalka umirajočih?

Navdihnila me je babica, ki je skrbela za umirajoče, ko se je postarala. Kot majhna deklica sem poleti prihajala k njej. Veliko mi je pripovedovala o umirajočih ljudeh in kako je biti z njimi. Umiranje je bilo zanjo naravni del življenja. Zanimala jo je resnica o smrti. Bila je s podeželja, tako kot večina žensk z juga, ki so skrbele za svoje bližnje in sosede. Njihovo modrost smo v današnji sodobni urbani družbi izgubili.

Žal je babico zadela kap in odpeljali so jo v negovalno bolnišnico. Spominjam se, da sem sedela poleg nje, ko je prosila mojega očeta, naj ji pomaga pri umiranju. Njeno trpljenje in njena osamljenost sta me tako zelo prizadeli, da sem po njeni smrti prisegla, da bom do konca življenja spremljala umirajoče in jim sočutno služila.

Je bilo to logično nadaljevanje študija človeštva, študija antropologije?

Pravzaprav sem počela tudi druge stvari, ne samo študirala. Sodelovala sem v številnih gibanjih, ki so si prizadevala za človekove pravice, v protivojnih protestih, brala knjige o budizmu, se učila meditacije. Kot mlada antropologinja sem proučevala obrede umiranja pri naravnih ljudstvih in opazovala, kako se razlikujejo od obredov v sodobni družbi. V sodobnosti so zbledeli psihosocialni pomeni obredov, ki nas pripeljejo v zrelost. Medicinska fakulteta Univerze v Miamiju, kjer sem takrat delala, je bila na kulturno zelo raznolikem območju. Skupnosti, ki so tam živele, so gojile različna verovanja. Motilo me je predvsem to, da so bili umirajoči v bolnišnici potisnjeni na rob. Prevladovala je stara miselnost, da so umirajoči za medicino neuspeh, saj je ta usmerjena predvsem na zdravljenje. Kot znanstvenica s področja družboslovja sem opazovala, kako redko se medicina ukvarja s psihosocialnimi in duhovnimi težavami umirajočih in z njihovim umiranjem.

Kako je s tem danes, se je kaj spremenilo?

Tako je bilo pred desetletji in zdravstveni sistem se je v tem času spremenil, predvsem ekonomsko. Vendar najbolj srčni ljudje v zdravstvu še vedno ne morejo ponuditi najboljše oskrbe.

V sedemdesetih letih prejšnjega stoletja sva z možem psihiatrom delala v Psihiatričnem raziskovalnem centru Maryland. Tam se je negovalno osebje zelo pozorno posvečalo bolniku in njegovi družini. Zdravniki so se pritoževali, češ da to ni smiselno. Toda v resnici je šlo za obred odhajanja, ki verjetno ne bi bil potreben, če bi se družba ustrezno odzivala na vprašanje smrti.

Z možem sva odšla, vendar me je delo z umirajočimi zaznamovalo. Ugotovila sem, da je smrt najintimnejša izkušnja v našem življenju, bolj kakor spolnost in rojstvo. Naša kultura je spolnost poenostavila. Rojstva se ne spominjamo, le za mater je rojstvo izjemna izkušnja. Smrt pa je način, da skupnost in posameznik zbereta vse pomembno ali nepomembno v življenju. Želela sem nadaljevati delo z umirajočimi.

 Zakaj ste pri srečevanju z umirajočimi povezali budizem in svoje strokovno znanje?

Nadaljevala sem študij in bila posvečena v duhovnico. Kot antropologinji mi je bilo tako omogočeno, da proučujem človeka kot posameznika. Ne samo življenje, tudi smrt je postala projekt. V letih osebnih srečevanj z umirajočimi sem ugotovila, da gre pri umiranju za globok proces spreminjanja v človeku. Smrt je čas, ko se življenje tukaj spremeni v življenje onkraj.

Naslednjih dvajset let sem bila priča izkušnji umiranja mnogih ljudi in ugotovila sem, da večina ljudi ne umre sama. Umrejo v skupnosti, ki je ne sestavljajo le sorodniki in prijatelji, temveč tudi negovalci in sočutni tujci. Večina pozornosti v hospicu je namenjena umirajočemu, vendar je usmerjena tudi na skupnost. Negujemo umirajočega, prav tako pa tudi skupnost. To je bilo moje prvo spoznanje. Nisem mogla biti primarna negovalka, čeprav sem videla veliko umirajočih ljudi. Spoznala sem, da ima to sposobnost družina, samo zavedati se je mora. Tako sem porabila veliko energije, da sem družinske člane učila, kako lahko sami oskrbijo bolnika fizično, psihično in duhovno.

Razviti smo morali potrpežljivost in pozornost do umirajoče osebe. S to pozornostjo se lahko izrazi modrost umirajočega. Učila in spodbujala sem negovalce, družinske člane in prijatelje, naj prevzamejo vsaj nekaj bremena. Povabila sem jih k tej redki in dragoceni izkušnji biti z umirajočim.

Nato ste prišli v Santa Fe in ustanovili Upaya Institute …

Prišla sem v Santa Fe in nadaljevala individualno delo z umirajočimi. Negovalno osebje v bolnišnici in v Centru za rakava obolenja St. Vincent je opazilo, kaj počnem s svojim delom. Ker so želeli, da jih tega naučim, sem začela program, imenovan Partnerji. Organizirali smo skupino zdravstvene oskrbe, umirajočih in družinskih oskrbovalcev − ljudi, ki so želeli opravljati to delo ali pridobiti te izkušnje. Oskrbovalce smo učili vse, kar jih podpira pri delu z umirajočimi. Povezali smo se s hospicem in tako organizirali program v bolnišnici St. Vincent.

Ker sem želela, da bi bilo učenje učinkovitejše, sem vedela, da je treba izobraževati skupnosti. V šolah imamo spolno vzgojo, ne učijo pa nas o umiranju in smrti. Res je, da ne vemo, kdaj ali kako bomo umrli, vendar je povezanost z našim telesom v resnici zelo krhka. V trenutku smrti nam ne morejo pomagati denar, izobrazba, prijatelji, najdražji, gotovo pa ne telo. Vse izgubimo v enem samem trenutku.

Dolgo let se že srečujete z umirajočimi, v podporo vam je vaše strokovno znanje, osebna pot duhovnosti, izkušnje. Kaj potrebuje človek v zadnjih trenutkih svojega življenja?

Smrt v duhovnem pomenu deluje kot neka vrsta stimulacije. Za kristjana je ta stimulacija dobro in moralno življenje, za budista pa spodbuda, da ne ustvarja slabe karme. Smrt nas opozarja, naj močno spoštujemo zdajšnji trenutek in dragocenost tega življenja.

Umirajoči potrebuje podporno oskrbo. Ta zajema vero in duhovno prakso, ki krepi prav določene lastnosti v našem življenju: duševno stabilnost, sočutje, umirjenost in srčnost. Ko razvijemo te lastnosti, ko postanejo del nas, smo uravnoteženi. Biti zrela oseba v naši kulturi pomeni biti modra oseba. Nisi samo suženj, ki slepo verjame dejstvom, si oseba, ki je sposobna opazovati, razumeti smisel življenja. Ne gre samo za znanje, temveč tudi za okus, vpogled v resnico. Najprej je treba doseči duševno ravnotežje, nato dobimo vpogled. Tretja dimenzija v podporni oskrbi je povezana z naravo bivanja.

 Zakaj je pomemben odnos do smrti?

Naš odnos do smrti je zelo pomemben za naš pogled na življenje in tudi za sprejetje ljudi, ki umirajo. Prvo vprašanje, ki ga moramo postaviti pri zdravstveni negi, je vprašanje odnosa. Kako vidimo eksistenco, življenje ali smrt? Ali − kaj je za vas smrt?

Odnos do smrti se v družbi izraža različno. Večina od nas je bila prepričana, da je smrt neuspeh, nekaj groznega, povezanega s trpljenjem, z izgubo in žalovanjem. Naredili bomo vse, da smrt odložimo, ne glede na osebno, duhovno, fizično, psihološko in ekonomsko ceno, ki jo bo to povzročilo bolniku in družini.

Ljudi bi morali izobraževati že pred diagnozo. Čeprav misliš, da imaš razjasnjen odnos do smrti, to zelo malo pomeni umirajočim in njihovim družinam. Svojega videnja tega odnosa ne smeš vsiljevati, lahko ga ponudiš, ko imajo sami to razjasnjeno. Samo če sta navzočnost in sočutje dovolj močna, da omogočata zaupanje in sprostitev v tem odnosu, bodo to začutili tudi zdravstveni negovalci. Tako bodo lahko naše družine in skupnost razvile odprt, potrpežljiv in zadovoljiv odnos do smrti.

 Katere so po vašem mnenju pravilne poti za izboljšanje odnosa do smrti in umiranja?

To lahko strnem v nekaj točk:

• Razvoj in podpora programov za spremljevalce, umirajoče in poklicno osebje temeljijo na oskrbi in duhovni podpori − ta prijem je še posebno pomemben tam, kjer se z umirajočimi in smrtjo srečujejo pogosto in je pritisk na ljudi izredno velik;
• Pomembno je ugotoviti, koliko skupin in institucij se ukvarja s podporo − to so lahko vse vrste organizacij, od cerkvenih, institucionalnih, skupin prostovoljcev, hospicev, skratka, treba bi bilo podpreti prav vse organizacije, ki so dejavne pri tovrstni pomoči.
• Kdor se je odločil pomagati umirajočim, se mora zavedati, da mora biti kulturno in duhovno izredno širok; umirajoči so iz različnih kulturnih in religioznih sredin, pomembno je, da se jim spremljevalec približa brez predsodkov.
• O smrti in umiranju je treba govoriti, smrt ni prepovedana tema; to je zelo pomemben del življenja vsakega od nas, ki ga ne smemo kar prezreti;
• Delo, kakršnega opravljate tudi v slovenskem hospicu, mora biti podprto in tudi ovrednoteno po učinkovitosti – za umirajočega, njegovega bližnjega, prostovoljca in tudi za zdravnika.
• Treba je ustanoviti ali razviti spletna omrežja, kjer bodo ljudje dobili odgovore na vprašanja in podporo, ter izmenjati izkušnje.

xxx

Joan Halifax že več kot 40 let izobražuje ljudi za delo v hospicu. Središče njenega dela je Upaya Institute v Santa Feju v Novi Mehiki, kjer prinaša v življenje umirajočih sočutje, pozornost in osebno navzočnost. Humanost v življenju povezuje z duhovnimi izkušnjami, zato je modrost, ki nam jo ponuja, za vse navdihujoča. Je avtorica številnih knjig, njena zadnja knjiga (žal ni prevedena v slovenščino) je Being with Dying: Cultivating Compassion and Fearlessness in the Presence of Death – to bi lahko prevedli kot Živeti z umiranjem: biti sočuten in neustrašen ob navzočnosti smrti. Je doktorica antropologije, budistična duhovnica in aktivistka za varovanje okolja. Vodi program Živeti z umiranjem, ki ga izvajajo v inštitutu v Santa Feju. Njeni članki, knjige, predavanja in delavnice pritegnejo po vsem svetu veliko ljudi. Predava na univerzah, v cerkvenih ustanovah, bolnišnicah in drugje. Za svoje raziskovalno delo je na univerzi Harvard prejela častni doktorat.

Alenka Pečenko, objavljeno v reviji AURA, marec 2010, št. 247

Fotografija: Joan Halifax, Hospic