V BOJU Z BOLEZNIJO – ŽIVLJENJE Z MULTIPLO SKLEROZO
Prepričana sem bila, da sem zdrava. Stara sem bila enainštirideset let in v najboljših letih. Redno sem telovadila, pogosto s svojim novim soprogom in občasno z osebnim vaditeljem. Ob koncu tedna sva z možem prekolesarila od 45 do 60 kilometrov. Sebe bi označila kot zdravo, celo zelo zdravo.
Večinoma sem se hranila zdravo, vsaj v primerjavi z drugimi. Zmeraj sem pazila na to, kaj jem, in navadno sem izbirala jedi z malo sladkorja in malo maščob. Nisem pila gaziranih pijač, če ni bilo na voljo vode, sem pila dietno sodo. In kot sem že zapisala, prepričana sem bila, da sem zdrava.
Da je nekaj narobe sem posumila, ko sva bila z možem lani na valentinovo na počitnicah v Grčiji. Ko sva se po celodnevnem ogledovanju znamenitosti vračala v hotel, sem opazila, da z desno nogo rahlo šepam. Tudi spotikala sem se na pločniku in težko dohajala moža. Ko sem se že četrtič spotaknila, me je mož pogledal in vprašal: “Kaj je narobe s teboj?” Zmignila sem z rameni in se zasmejala. Spotikanje sem pripisovala neravnim tlom in morda vinu.
Naslednji teden sem opazila, da šepam vse bolj. Mislila sem, da je to posledica težav s kolkom, ki sem si ga kot navijačica poškodovala že v srednji šoli. Odločila sem se, da bom poiskala zdravniško pomoč. Pregledala sta me ortopeda in z magnetno resonanco so mi slikali kolk. Povedala sta mi, da bo morda treba desni kolk zamenjati z umetnim, toda naj raje še počakam, saj sem za takšen poseg premlada. Eden od ortopedov je celo opazoval mojo hojo po hodniku in pripomnil: “Šepate, a ne?”, vendar nič več kot to. Nobenega nasveta ali navodila nisem dobila.
Približno teden dni po zadnjem obisku pri ortopedu, sem ugotovila, da šepanje ni posledica obolelega kolka. Morala sem vstati uro prej kot po navadi, saj sem postala tudi počasna pri odhodu na delo. Poskusila sem skrtačiti lase, kar sem že naredila vsaj tisočkrat prej, toda v desni roki nisem imela niti toliko moči, da bi jo dvignila nad glavo. Če pa mi jo je že uspelo dvigniti, mi je takoj kot kamen padla nazaj. Istega dne, ko sem opazila, da ne morem dvigniti roke, sem skušala podpisati neke dokumente v službi. Tudi to sem že prej neštetokrat naredila, toda ko so možgani naročili roki, naj podpiše, se roka ni takoj odzvala. Opazovala sem, kako se premika kot v upočasnjenem filmu.
Težave se stopnjujejo
V istem tednu sem začela zadevati še ob zidove. Nenadoma nisem imela več občutka, kje je moje telo v prostoru. Ko sem zavila okoli vogala na cesti, sem izgubljala ravnotežje, in tudi, ko sem hodila po pločniku. Morala sem iztegniti roke in se opreti na kaj, da sem se zravnala, ali pa sem se morala z roko opreti ob zid, da bi preprečila padec. Tudi zjutraj pri vstajanju ali ko sem se želela obleči, sem se morala opreti na predalnik ali nočno omarico, sicer bi padla. Do konca tedna je bila moja podlahet vsa v modricah, Delala sem kot odvetnica za pomoč žrtvam domačega nasilja, nenadoma pa sem bila sama v modricah. Ljudje so me nezaupljivo opazovali, nekateri so me celo vprašali, zakaj sem v modricah.
Ko sem ugotovila, da z roko ni vse tako, kot bi moralo biti, sem takoj posumila na multiplo sklerozo. Pred desetimi leti so mi namreč ugotovili optični nevritis, vnetje vidnega živca, ki pogosto napoveduje multiplo sklerozo. Tedaj sem zjutraj opazila, da je spodnja leva četrtina levega očesa povsem črna. Pregledalo me je kar nekaj zdravnikov in ugotovili so vnetje vidnega živca. Potem ko so mi tri dni vbrizgavali steroide, je vnetje izginilo. Napotili so me tudi k nevrologu, ki je opravil slikanje glave z magnetno resonanco, in mi povedal, da imam zelo majhne možganske lezije (poškodbe), vendar te niso na tistem mestu v možganih, ki napoveduje multiplo sklerozo. Zdelo se je, da ga glede te bolezni ne skrbi. Posvaril pa me je, naj bom pozorna. Še nekaj let sem hodila k njemu na preglede in nato prenehala. Pravzaprav sem kar pozabila na to, do zdaj.
Desničarka sem, toda ker je desnica čedalje bolj hromela, sem opazila, da si pomagam z levico. To se je zgodilo zgolj tri tedne po prvih simptomih. Kar koli sem skušala prijeti z desno roko, mi je padlo iz nje. Kmalu sem si umivala zobe, uporabljala miško in se celo podpisovala samo še z levico. Podpis je spominjal na okorno pisanje prvošolčka, ne glede na to, katero roko sem uporabljala.
Za vse sem potrebovala dvakrat več časa kot prej: za prhanje, oblačenje, za pot do kopalnice ali do avtomobila. Vsakokrat, ko sem legla, so se oglasile noge. Nemirne noge so me motile vso noč. Vsakih trideset sekund se je moja desna noga, včasih tudi leva, nenadoma skrčila in nato sprostila. Ker skoraj nisem spala, sem bila utrujena, čeprav sem šele vstala iz postelje. Pravzaprav niti nisem hotela vstati. Nisem več vedela, kdo sem. Telo me je izdajalo.
Takoj ko sem posumila na multiplo sklerozo, sem šla k zdravnici in jo prosila za nevrološki pregled. Vedela sem, da takšna znamenja najverjetneje napovedujejo nevrološko okvaro, in prepričana sem bila, da imam, glede na svojo zgodovino, multiplo sklerozo. Takoj sem zaprosila, naj mi vbrizgajo steroide. Zdravnica se mi je smejala. Ni mi verjela. Rekla je, da mi nihče ne bo vbrizgal steroidov kar tako. Menila je, da sem histerična, in mi predpisala valij, ki sem ga nekaj časa tudi res jemala, in pod njegovim vplivom pogosto izbruhnila v jok. Nazadnje sem le dobila napotnico za nevrologa. Naročena sem bila čez štirinajst dni.
Iskanje pomoči
Po petih tednih odkar so se pojavila prva znamenja, sem se odločila, da se bom še sama pozanimala o konvencionalnem zdravljenju multiple skleroze, saj sem zaradi svoje čedalje večje nebogljenosti postajala vse bolj zaskrbljena in loteval se me je obup. Nisem mogla po stopnicah brez palice ali brez opiranja na držalo ob strani. Trikrat sem celo padla. Nenadoma nisem mogla dvigniti prstov na desni nogi. Zato sem tudi težko vozila, pa še nevarno je bilo, saj sem se morala na pedale opirati s celim stopalom. Prav naglo sem izgubljala nadzor nad telesom.
Na nevrologa nisem mogla čakati štirinajst dni. Že po tednu dni sem se odpravila kar k njemu v ordinacijo in sprejel me je. Morala sem izvedeti, kaj se dogaja z mano, saj je bilo vsak dan slabše. Zmedena sem bila. Vsa objokana sem tako že četrtemu zdravniku razlagala zgodovino svojih težav. Prosila sem za steroide, saj sem v srcu vedela, da imam multiplo sklerozo. Namesto tega me je za prihodnji teden naročil na dva pregleda z magnetno resonanco, na kontrastno slikanje možganov in tudi hrbtenice.
Med prvim obiskom pri nevrologu sem omenila, da sem po spletu iskala podatke o multipli sklerozi in prebrala zgodbe bolnic, ki so imele podobne simptome kakor jaz, in se jim je stanje popravilo s spremembo prehrane. Vprašala sem ga, kaj meni, ali naj neham jesti meso, procesirano hrano, sladkor, mlečne izdelke in gluten. Zdravnik mi je rekel, da ni nobenih dokazov, da bi prehrana kakor koli vplivala na potek bolezni ali resnost simptomov pri multipli sklerozi.
Naslednji teden sem opravila pregleda z magnetno resonanco in se tudi pogovorila z nevrologom. Dvajsetega marca 2014 so potrdili, da imam to, kar sem domnevala − multiplo sklerozo. Diagnozo so postavili šesti teden po pojavu prvih simptomov.
Bolezen me je zadela hitro in močno. Še sem hodila v službo, toda nisem se mogla zbrati. Nisem mogla pisati. Težko sem pisala po tipkovnici. Skoraj nisem mogla hoditi. Nekateri sodelavci so se že začeli spraševati, ali bom sploh še lahko delala. Prihodnost je bila videti žalostna.
Morala bi na usposabljanje v Združene države Amerike, ki je bilo načrtovano že šest mesecev pred mojo boleznijo, in sicer v dveh dneh. Nevrolog mi je rekel, da se bova pogovorila o preventivnih zdravilih, ko se po dveh tednih vrnem s službene poti, do tedaj pa mi je kot prvi ukrep vbrizgal 1000 mg prednisona in še naslednji dan 2000 mg, za na pot pa mi je predpisal tablete tega zdravila.
Bila sem zmedena. Skrbelo me je, kako bom sama prestala 12-urni polet in potem še usposabljanje za pomoč žrtvam zlorab v zakonu. Letališki uslužbenec me je na vozičku odpeljal na letalo in tudi k povezovalnem letu. Premišljevala sem le o tem, kako bom še naprej propadala, in se spraševala, kakšna bo moja prihodnost. Večino naslednjih štirinajst dni sem preživela ob branju o multipli sklerozi.
Domov sem se vrnila dva tedna pozneje in začela proti multipli sklerozi jemati zdravilo tecfidera, in sicer dvakrat na dan. Jemala sem tudi zdravilo za sprostitev mišic, proti anksioznosti in tudi proti bolečini, zaradi hudih krčev v nogah. Poleg tega sem dvakrat na dan zaradi astme vdihavala steroide in to že več kot deset let. S seboj sem zmeraj nosila inhalator, da bi ga uporabila, če bi bilo treba. Že od otroštva sem imela tudi hude migrene, zato sem po potrebi jemala imitrex.
Načrt za življenje
Ko sem prebirala o konvencionalnem zdravljenju multiple skleroze, je zmeraj pisalo, da je to neozdravljiva bolezen, in svetovali so, naj že v začetku bolezni bolniki izdelamo načrt, kako bomo ukrepali ob svoji čedalje večji nezmožnosti ter si zagotovimo ustrezno pomoč. Približno tri dni so me oblegale črne misli. Nisem si želela, da bi moj novi soprog moral dosmrtno začeti skrbeti zame. Želela sem si, da bi umrla. Potem pa sem z branjem nadaljevala.
Ko sem začela brati o naravnem zdravljenju multiple skleroze, se je v meni znova začelo porajati upanje. Ugotovila sem, da uradna medicina ne ve, kaj povzroča to bolezen, in ne verjame, da obstaja zdravilo zanjo. Našla sem pričevanja bolnikov, ki so s spremembo prehrane ne samo ublažili simptome te bolezni, ampak so celo ozdravili. Zdaj sem tudi sama začela verjeti, da lahko ozdravim. Takoj sem začela ukrepati. Vztrajala sem pri spremenjeni prehrani in se vsak dan glede zdravja naučila nekaj novega. Začela sem izboljševati svojo prehrano, saj je to bila še edina stvar, ki sem jo v svojem položaju lahko nadzorovala.
Spomnila sem se, da moj stari prijatelj veliko ve o alternativnem zdravljenju. Poklicala sem ga in svetoval mi je, katere članke naj preberem. Začela sem se čedalje bolj seznanjati s pravim zdravjem in kako je tesno povezano z vsem, kar dajemo v usta. S prijateljem sva izdelala prehranski in razstrupljevalni načrt mojega zdravljenja.
Izboljšanje sem opazila takoj. Tako kot se mi je prej vsak dan nekaj poslabšalo, sem zdaj začela opažati, kako vsak dan postajam močnejša in stabilnejša. Kmalu sem opazila, da so izginile še druge zdravstvene težave. Nisem imela več migren. Naučila sem se, kako naj svoje črevesje ozdravim dvajsetletne zlorabe zaradi jemanja tylenola in advila. Naučila sem se prehranjevati z živili z veliko hranilnimi snovmi, z živili, ki delujejo protivnetno, in vse to je pripomoglo k mojemu zdravju. Prijatelji in znanci so me opazovali, kako jem solate in pijem smutije, in me občudovali, da sem tako disciplinirana. Zmeraj sem jim odgovorila: “Moja gibljivost je moj najboljši motivator.”
Zdravilo tecfidera sem jemala od aprila do novembra 2014, potem pa sem se odločila, da ga ne bom več jemala. Najprej me je bilo strah, kaj bo. Morala sem se znebili predsodka, da je treba vzeti vse, kar zdravnik predpiše. Uspelo se mi je znebiti vseh zdravil, tudi zdravil za astmo in migreno, ki sem jih jemala več kot trideset let. Vse to mi je uspelo zgolj z uživanjem ekološke, večinoma presne zelenjave in sadja.
Ugotovila sem, da mi takšno prehranjevanje pomaga, še naprej bom vztrajala pri njem. Nekoč sem, potem ko sem 45 dni jedla samo presno ekološko pridelano zelenjavo in sadje, šla na kosilo s prijateljicami. Na jedilniku ni bilo ničesar, kar bi lahko jedla, zato sem kot kompromis izbrala pico margerito s čebulo in gobami. Čeprav sem pojedla samo tisto, kar je bilo na njej (sir, čebulo in gobe), mi je že preden sem zapustila restavracijo, začelo razbijati v čelu. Telo se mi je takoj odzvalo ali na sir ali na gluten.
Pred nedavnim sem tudi nekaj dni uživala kuskus, nisem namreč vedela, da je iz pšenice. Nisem imela glavobolov, vendar so se mi vrnili vsi simptomi multiple skleroze. Opazila sem, da mi je začela spet zaostajati desna noga in sem se spotikala. Tako kot nekoč sem se morala zbrati, ko sem zavila okoli vogala. Opazila sem tudi, da nimam toliko moči in težko hodim po stopnicah. Ko sem o tem pripovedovala prijatelju, me je najprej vprašal: “Natančno mi naštej, kaj vse si jedla, kaj si spremenila v svoji prehrani.” Pomislila sem in ugotovila, da je bil kuskus edina sprememba.
Ob neki drugi priložnosti, ko sem končala prvo od dveh faz razstrupljanja telesa (približno 30 dni sem uživala presno, ekološko hrano), sem šla ven s prijateljicami. Vse so hvalile moj videz. Povedala sem, da se bolje počutim – hodim dobro, počutim se bolje in imam več energije, in da sem to dosegla le s spremembo prehrane. Tedaj pa sem tudi pomislila, da bi se lahko nagradila z baklavo. Bila je slastna, vendar tiste noči nisem mogla spati, tiščalo me je namreč v želodcu, in noge, ki so že tri tedne mirovale, so se začele znova krčiti. Sama pri sebi sem rekla: Baklava pa le ni bila tako slastna. Nič dobrega ni naredila.
Radiolog me je pogledal in rekel: “Boljše je!”
Štiri mesece po postavljeni diagnozi je prišel čas tudi za vnovični pregled z magnetno resonanco. Radiolog mi je pred slikanjem rekel, da je največ, kar lahko upam, da ne bo novih možganskih poškodb. Ne samo, da jih ni bilo, tudi vnetja ni bilo več in prejšnje poškodbe so se vidno zmanjšale. Pogledal me je in rekel: “Boljše je!”
Pred nedavnim sem opravila še krvne preiskave, ki so potrdile, da sta vrednosti, ki sta bili marca zelo povišani in kažeta na vnetje v telesu, zdaj v normalnih mejah. Nobenega dvoma ni, da je bila to zasluga spremenjenih življenjskih navad. Naučila sem se, kako sama ohranjati zdravje.
Minilo je deset mesecev od diagnoze multipla skleroza, in prvič v življenju nimam astmatičnih napadov. Ne jemljem več zdravil za astmo in migreno niti kakršnih koli drugih zdravil. Uživam samo naravna prehranska dopolnila, s katerim dopolnjujem svojo prehrano.
Po možnosti uživam čim bolj ekološko hrano in kakovostna prehranska dopolnila, ki jih v smuti dodam vsako jutro. Velikokrat ob veliki solati, sestavljeni iz deset ali več vrst zelenjave in tri ali štiri vrste različnega listnega zelenja z veliko česna, čebule in kurkume, preživim dan in še večer. Če sem po vsem tem še lačna (velikokrat nisem), zaužijem nekaj kuhane kvinoje pomešane s presnim česnom in drugo presno zelenjavo. Vsak dan spijem čim več čiste, žive vode, v katero dodam ekološki jabolčni kis, košček melase ali limone ali pa pijem brusnični sok, sladkan s stevio in začinjen s čejenskim poprom.
Na svojem zdravilnem popotovanju se nenehno učim in krepim svoje zdravje. Naučila sem se, da je kuskus pšenica in lahko znova prikliče multiplo sklerozo. Nič ni tako vrednega kot pravo zdravje, niti baklava.
Organic Lifestyle Magazine, prevedla Daja Kiari, objavljeno v reviji AURA, marec 2015, št. 306
Fotografija: 123RF