Svojo zgodbo sem zapisala zato, da je ne bi prekrila pozaba. Čeprav se mi ni bilo prijetno spominjati vsega, kar sem preživela, pa sem se odločila zapisati svoja doživetja, da bi morda pomagala komu drugemu, ki pravkar doživlja nekaj podobnega, kot sem jaz. Naj ga moja zgodba spodbudi, mu da upanje, da se lahko še vse obrne v dobro.

Januarja 2011 sva s partnerjem morala zapustiti pravkar najeto hišo, v kateri sva do tedaj kratek čas živela, saj se jo je lastnik odločil prodati. Dokler ni bila prodana, so skoraj vsak dan prihajali kupci in si jo ogledovali. Nobenega miru nisva imela več. To je bilo zelo stresno obdobje, ki je trajalo slabih šest mesecev. Svoje stvari sva morala že tedne pred dokončno selitvijo shraniti v zaboje, jedla sva večinoma hitro hrano ali le pogrevala kupljeno, že pripravljeno.

Bolečine in krči

Že od nekdaj sem imela občutljiv želodec in črevesje, od časa do časa me je bolel tudi trebuh. Januarja pa me je trebuh začel boleti drugače kakor po navadi. Bolečine so bile hujše, krči so trajali minuto ali dve in nato prenehali tako nepričakovano, kot so se pojavili. V naslednjih nekaj tednih pa so postali pogostejši in intenzivnejši. Komaj sem še kaj spravila vase, čeprav sem upoštevala splošna zdravnikova navodila, naj uživam bolj “otroško” hrano (banane, bel riž, jabolka, toast). Ko sem kaj pojedla, sem se neprenehoma bala, ali bom hrano obdržala ali pa bo končala v stranišču. Zdravnik me je poslal na različne preiskave, preverili so tudi, ali imam zajedavce, opravili krvne teste in me pregledali z ultrazvokom. Izvidi niso pokazali nič posebnega.

Slabo počutje se je nadaljevalo še ves januar, postajala sem čedalje šibkejša. Zelo sem shujšala in bila vse bolj prestrašena. Januarja sem bila vsaj trikrat pri zdravniku in enkrat na urgenci, kljub temu pa nisem dobila odgovora, kaj mi je. Zdravnik me je pošiljal k specialistom, jemali so mi kri, delali preiskave in čedalje bolj tavali v temi. Počutila sem se, kot bi se telo zarotilo proti meni. Nisem več hodila v službo, obiskovala prijateljev, jedla nisem skoraj nič, zaradi bolečin še spati nisem mogla.

V bolnišnici

Prvi teden februarja me je partner spet peljal na urgenco in po pregledu so povedali, da sem resno podhranjena in dehidrirana, zato moram ostati v bolnišnici na opazovanju. Nikoli prej še nisem bila tam, zato sem bila prestrašena, hkrati pa hvaležna, da mi bodo nazadnje le namenili pozornost in dognali, kaj mi je. Postala sem že senca sebe, preslabotna, da bi kar koli delala in tudi preslabotna, da bi kaj ukrenila zoper to.

V bolnišnici sem ostala ves teden. Po težavah prve noči se je tudi partner preselil k meni v bolnišnico in spal ob meni. Vsak dan naju je zbudila medicinska sestra, ki je prišla ob šestih zjutraj, da bi mi vzela kri. Partner mi je prinesel stvari, da bi mi bilo življenje čim udobnejše, obiskovali so me prijatelji in skoraj ves dan sem gledala televizijo. Ta izkušnja je naju s partnerjem tako močno povezala, kot nobena stvar dotlej. Skupaj sva preživljala to nočno moro. Delal se je pogumnega, vendar sem opazila, da je prestrašen tudi on. Šalila sva se okoli različnih zastrašujočih stvari, na primer alergijske reakcije, ki je povzročila, da sem bila videti kot vampir, kolonoskopije in endoskopije. Bila sem siva v obraz in skoraj brez mišičnega tonusa.

Med bivanjem v bolnišnici so opravili številne preiskave, nazadnje je specialist za črevesne bolezni zadovoljen ugotovil, da imam verjetno Crohnovo bolezen. Opravil je še posebne preiskave namenjene prav ugotavljanju te bolezni in njenega vpliva na druge bolezni. Kolonoskopija in endoskopija sta pokazali, da so bila vsa moja prebavila (tudi požiralnik) prekrita z ranami. Bila sem šolski primer Crohnove bolezni, kljub temu pa je tehnik, ki si je ogledoval moje izvide MRI, izjavil, da zdravnik v to ni povsem prepričan.

xxx

Crohnova bolezen ali regionalni enteritis sodi med kronične vnetne črevesne bolezni. Povzroča nenehne ponavljajoče se trebušne krče in drisko. Najpogosteje se pojavlja na spodnjem delu tankega črevesa, pojavi pa se tudi na debelem črevesu, najprej v zadnjiku in na koži, ki ga obdaja, sicer pa lahko bolezen zajame tudi vsa prebavila, torej prizadene človeka od ust do zadnjika. Bolezen se najpogosteje pojavlja v starosti od 14 do 25 let in lahko prizadene samo nekatere dele prebavil ali črevesja, drugi deli pa ostanejo zdravi. Prizadeti ima boleče krče v trebuhu, kronično drisko, pojavi se lahko izguba teka, slabost, hujšanje, vnetje sklepov. Pogoste težave, ki se pojavljajo pri tem vnetju, so tudi nenormalne povezave – fistule, ki lahko povezujejo dva različna dela črevesa, lahko tudi črevo in mehur (takrat plini, ki nastajajo ob nepravilni prebavi hrane, pri moškem uhajajo skozi penis), ali pa se je nova povezava izoblikovala med črevesom in kožo. Pogosti so tudi ognojki na obolelih delih prebavil. Druge bolezni, ki se lahko razvijejo iz Crohnove bolezni, so lahko vnetje sklepov, vnetje beločnic, vnetje kožnih vozličev in kožne razjede, vnetje hrbtenice, medeničnih sklepov in anemija. Pojavljajo pa se tudi razjede v ustih. Če se je Crohnova bolezen razvila tudi na debelem črevesu, so krvavitve iz debelega črevesa pogost pojav. Pri približno 20 odstotkih bolnikov s Crohnovo boleznijo je prizadeto debelo črevo, pri približno 35 odstotkih spodnji del tankega črevesa (ileum), pri približno 45 odstotkih trpečih pa sta poškodovana spodnji del tankega črevesa in debelo črevo.

Za diagnosticiranje bolezni medicina uporablja postopke, kot so rektoskopija, kolonoskopija in scintigrafija z obarvanimi levkociti. Zdravniki še ne poznajo vzrokov za nastanek Crohnove bolezni, pa tudi zdravila proti njej še ni.

Vir: Wikipedija

Prvi dvomi v učinkovitost zdravljenja

Po tednu dni so me odpustili iz bolnišnice in mi postregli s prvo trdo hrano v sedmih dneh. Predme so položili krožnik s pečenko in mi naročili, naj jo pojem. Zavrnila sem, saj verjetno to ni bila najbolj primerna hrana, da bi jo zaužila po tednu dni uživanja samo tekoče hrane, čeprav nisem bila veganka. To je bil začetek prvih slutenj, da morda medicina ni kos Crohnovi bolezni.

Ko sem prišla domov, sem bila tako slabotna, da nisem mogla niti sama v hišo. Partner je moral stalno skrbeti zame, toda bila sem vesela, da sem spet doma. Še zmeraj nisem dobila uradne diagnoze, kaj mi je, saj mi je ob odhodu iz bolnišnice gastroenterolog dejal, da morda imam celo virus. Ker pa smo še zmeraj čakali na potrditev Crohnove bolezni, nismo bili prepričani, katera diagnoza je pravilna.

Imam prijateljico s Crohnovo boleznijo, vendar o tej bolezni nisem vedela veliko. Zato sem začela po spletu iskati podatke o njej. Bolj ko sem iskala, bolj sem bila prestrašena. Izvedela sem, da je Crohnova bolezen neozdravljiva avtoimuna bolezen, ki sodi v isto skupino bolezni kot ulcerozni kolitis in vneto črevesje. Zgrožena sem bila, da bi morala s to boleznijo preživeti vse življenje in doživljati “izbruhe” bolezni, kot je bil tisti, ki me je pripeljal v bolnišnico. Kajti bolniki s Crohnovo boleznijo morajo v bolnišnico večkrat na leto. Še bolj sem bila zgrožena nad zdravljenjem, saj mi je zdravnik dejal, da so edina možnost steroidi in imunosupresorji.

V tednu, ko so me odpustili iz bolnišnice, sem bila še zmeraj zelo bolna, slabotna, prestrašena in zmedena. Nekoč sem se odločila oditi na sprehod. Že ko sem šla mimo treh hiš, sem morala sesti na tla in počivati in nisem bila prepričana, ali se bom tudi vrnila sama domov. Nikoli si nisem predstavljala, da bi se lahko tako slabo počutila. Zame je to bilo zelo mračno obdobje.

Ob koncu tedna sem bila naročena pri specialistu. S partnerjem sva sedela v njegovi ordinaciji, ko mi je pojasnjeval resno diagnozo: imela sem najvišje vrednosti na testu Crohnove bolezni, kar jih je zdravnik videl v svoji dolgoletni praksi. Po eni strani mi je odleglo, da so nazadnje le ugotovili, kaj mi je, po drugi pa sem bila prestrašena in negotova, kaj to pomeni za mojo prihodnost. Povedal je, da imam petdeset odstotkov možnosti, da mi bodo v naslednjih petih letih odstranili del črevesja in da bom morala ves čas jemati steroide in imunosupresorje. Vprašala sem ga, ali moram uživati kakšno določeno hrano. Svetoval mi je, naj začnem jesti rdeče meso, ker sem bila anemična, in že vnaprej pripravljeno hrano, ogibam naj se svežemu sadju in zelenjavi. Končal je s trditvijo, da prehrana ne vpliva na to bolezen. Kar takoj sem mu povedala, da ne nameravam uživati zdravil vse življenje, on pa mi je dejal, da druge možnosti ni.

S partnerjem sva ordinacijo zapustila z mešanimi občutki. Nazadnje so le postavili diagnozo in določili načrt zdravljenja, vendar ta načrt ni bil takšen, da bi človeka razveseljeval. Vedela sem, da steroidi niso nekaj dobrega, toda bila sem obupana, zato sem privolila v takšno zdravljenje. Telefonirala sem tudi mami in jo prosila, naj pride k meni, poskrbi zame in pomaga partnerju.

Po treh dneh jemanja steroidov sem se počutila še slabše kakor prej. Bolezenska znamenja so ostala enaka, začela pa sem še otekati in bila videti kakor napihnjena riba. Imela sem tudi napade volčje lakote in panike. Počutila sem se veliko slabše in ne boljše. Tudi glede prehrane sem poslušala zdravnika in začela jesti govedino in zgolj kuhano hrano, večinoma že tovarniško pripravljeno. Intuitivno sem čutila, da mi takšna hrana škodi, vendar sem utišala intuicijo in še naprej pridno sledila zdravnikovim navodilom.

Čez nekaj časa sem poklicala zdravnika, da bi se pogovorila o stranskih učinkih steroidov in drugih zdravil, saj so mi jih predpisali toliko, da sem izgubila nadzor nad njihovimi učinki. Zdravnik mi je dejal, da me bo poslal k psihiatru, ki mi bo predpisal antianksiozno terapijo, da bi ublažila stranske učinke steroidov. Vem, da je slišati noro – ujela sem se v krog jemanja zdravil, v katerem je eno zdravilo le blažilo stranske učinke drugega zdravila. Po telefonu sem povedala materi, da ne bom več jemala steroidov niti ducata drugih zdravil, ki so mi jih predpisali.

Nova pot

Po naključju sem istega dne dobila po pošti knjigo, ki mi jo je poslal oče, in sicer o nadzorovanju Chronove bolezni po naravni poti (Controlling Crohn’s disease the natural way). Takoj sem jo začela brati in nisem mogla nehati. V njej je opisana zgodba ženske, ki si je Crohnovo bolezen ozdravila sama. Navedbe v knjigi so se mi zdele smiselne, prav tako, kot se mi je zdelo nesmiselno uživati samo kuhano hrano in jemati steroide. Odločila sem se, da si bom pomagala s spremembo prehrane. Ne glede na to, da sem sicer cenila sodobno medicino, sem tudi vedela, da ne morem po poti, ki mi jo predlaga, saj želim več od življenja. Na srečo sta me pri tem podprla tudi partner in mati. Vsi smo se bali, da ne bi spet pristala v bolnišnici, vedeli pa smo tudi, da uradna medicina ne pozna vseh odgovorov. Knjiga mi je vlila upanje in zagledala sem luč na koncu predora.

Avtorica knjige Virginia Harper trdi, da prehrana odločilno pripomore k Crohnovi bolezni in priporoča predvsem makrobiotično prehrano. In za takšno prehrano sem se odločila tudi sama. Začela sem se hraniti prav nasprotno od tistega, kar mi je svetoval zdravnik: začela sem jesti zelenjavo, rjav riž, opustila pa rdeče meso, mleko in mlečne izdelke in vso konzervirano hrano. Že po tednu dni sem se počutita bolje, zdelo se mi je kot čudež, toda zdaj, leta pozneje, vem, da dobro počutje ni bilo nekaj kratkotrajnega. Začela sem obvladovati bolezen. Ko sem opustila še steroide, nisem imela nobenega izbruha bolezni več. Svojemu telesu namenjam vso pozornost in kadar začutim, da bi lahko šlo spet kaj narobe, še zaostrim dieto in skušam čim bolj obvladovati stres.

Prepričana sem, da sta pri meni izbruh Crohnove bolezni povzročili dve stvari: stres in slaba prehrana. Stres ob selitvi in slaba prehrana v tistem času. Od tedaj sem se veliko naučila. Zdaj trdno verjamem, da “si to, kar ješ” in tudi vem, kaj moje telo potrebuje, da bi ostalo zdravo.

Bolezen je nekaj najhujšega, kar se mi je zgodilo, obenem pa tudi nekaj najboljšega. Čeprav sem bila dva meseca izredno bolna in v bolnišnici teden dni ter doživela pravo plimo negativnih čustev, pa sem danes srečnejša in bolj zdrava, kot sem bila pred boleznijo. S partnerjem sva si tudi bolj blizu in najina zveza je zelo trdna, kakršna je lahko zveza, ki poveže osebi, ki sta skupaj doživeli nekaj hudega. Danes uživam v hrani, ki jo jem, in v načinu življenja, ki ga živim.

Če ste zboleli za Crohnovo boleznijo, ulceroznim kolitisom, vnetjem črevesja ali kakšno drugo hudo boleznijo, vas opogumljam, da se z boleznijo spoprimete tudi po naravni poti z naravnim zdravljenjem in/ali spremembo prehrane. In imejte upanje. Četudi ste povsem zdravi, pa vas kljub temu vabim, da se čim bolj poučite o zdravju in prehrani. Veliko sodobnih bolezni je povezanih prav s prehrano in vsekakor je bolje preprečiti bolezen, kot jo pozneje zdraviti.

Sara

Objavljeno v reviji AURA št. 311, rubrika Vaše izkušnje z boleznijo, julij 2015

Fotografija: Bigstockphoto.com