IZKUŠNJE V BOJU Z BOLEZNIJO – Možgani po kemoterapiji
ZAVORA V MOŽGANIH
Kakšno vreme je bilo spomladi 2010, ko so mi opravili presaditev matičnih celic? Ne vem. Vem pa, da je bilo moje duševno stanje tedaj podobno vremenu: snegu (zaradi mrzlih in osamljenih misli), ledenem dežju (zaradi solz, ki kar niso hotele steči), megli (v možganih), včasih pa so posijali tudi sončni žarki hvaležnosti, da sem preživela mielom (tumor limfocitov B). Toda moje »vremenske razmere« so se tudi zelo hitro spreminjale. Že čez četrt ure je bilo lahko vse drugače.
Zdravljenje, predvsem kemoterapija, je uničevalo moje umske sposobnosti.
Preden sem šla v bolnišnico, sem fotokopirala nekaj strani s priljubljenimi pesmimi in jih vzela s seboj v bolnišnico, da bi se jih med tamkajšnjim bivanjem naučila na pamet. To so bile pesmi Roberta Burnsa, Joni Mitchell, Williama Shakespearea … Družbo v bolnišnici so mi torej delale pesniške muze. Kljub trudu si pesmi nikakor nisem mogla zapomniti. Možgani, prežeti s kemoterapijo, so odpovedali poslušnost.
Ni več tako, kot je bilo
Iz literature in spleta sem izvedela, da kemoterapija zelo vpliva na možgane in povzroči:
- izgubo kratkoročnega spomina,
- težave s koncentracijo, pozornost je le kratkotrajna,
- težave z iskanjem besed, na primer s spominjanjem imen znanih oseb ali težave s končevanjem stavkov,
- težave z opravljanjem več različnih dejavnosti hkrati,
- upočasnitev mišljenja; človek potrebuje več časa, da nekaj premisli.
Včasih sem se počutila izgubljeno, nekoliko zaradi umskih težav, pa tudi zaradi tega, ker še nisem čustveno povsem predelala diagnoze mielom in zdravljenja. Včasih se nisem mogla spomniti niti najpreprostejših stvari, tudi nisem več bila sposobna tako učinkovito reševati stvari, kot sem to počela še leto dni pred zdravljenjem. Imela sem težave celo s preprostimi vsakdanjimi stvarmi, na primer kako odpreti kombinacijsko ključavnico, zaprto plastično tubo z zdravili ali zamenjati toner v tiskalniku. Skrbelo me je tudi zaradi vozniških sposobnosti, zato sem vozila kar se da poredko. Mislim, da se mi je reakcijski čas pri vožnji zelo podaljšal.
Še pred boleznijo sem pisala dnevnik, v katerega sem na kratko zapisovala pomembne dogodke dneva. V njem pa ni zapisov iz dni, ki sem jih prebila v bolnišnici. Dnevnik sem začela znova pisati šele mesec dni po končanem zdravljenju. Tedaj sem začela spet delati kot knjigovodkinja, vendar mi je pri tem moral zelo veliko pomagati sodelavec, saj marsičesa nisem več razumela. Prepričana sem, da se večina bolnikov, ki so prejemali kemoterapijo, dobro zaveda, da ne more več misliti tako, kot je mislila pred kemoterapijo, zato vsak razvije neko strategijo, s katero skuša obnoviti prejšnje miselne procese.
Zelo mi je pomagala komunikacija z ljudmi, ki sem jih poznala, ne glede na to, ali je bil to oseben stik, pogovor po telefonu, izmenjava sporočil po elektronski pošti ali pisanje in branje sporočil SMS. Ta komunikacija mi je pomagala, da sem počasi spet začela oblikovati smiselne stavke. Druga takšna pomoč je bilo reševanje križank in igranje igre scrabble[1]. Z materjo in obema sestrama smo že nekaj let pred mojo boleznijo igrale to igro na računalniku. Odigrale smo na stotine partij. Uspelo nam je ostati v stiku, čeprav nas deli nekaj sto kilometrov, nekaj gorskih verig in je med nami celo ocean. Scrabble je moja priljubljena igra, saj razširja besednjak in človeka ohranja duhovno čilega.
Več kot enkrat se mi je zgodilo, da sem pozabila kovček na letališču in sem odšla brez njega, zato sem ga začela označevati z barvastimi svetlečimi trakovi, da sem ga hitro prepoznala. Toda nisem pozabljala samo kovčka, to se mi je dogajalo tudi z ročno prtljago, sivo torbo na kolesih. Tudi to sem kar preprosto pozabila v letališki čakalnici. Na srečo je to zmeraj opazil mož, tako da se je vse dobro končalo. Nekoč sva celo že sedela na avtobusu, ko sva morala izstopiti in poiskati mojo sivo torbo.
K počasnemu urejevanju misli je pripomogla tudi hoja. Na številnih sprehodih sem premišljevala o marsičem in tako zadeve urejala tudi miselno. Ena od najboljših stvari, ki sem jih naredila, da bi znova usposobila svoje možgane, je bilo pisanje zapisnikov. Spomladi leta 2010 sem se namreč prostovoljno priglasila, da bom pisala zapisnike sestankov našega društva rakavih bolnikov, v katerem je bilo približno 60 žensk. Bile so nekoliko presenečene, da sem se prijavila prav jaz, saj sem takrat imela še lasuljo in prejemala kemoterapijo. Sprva mi je bilo res težko zapisovati vse izrečeno, toda počasi sem začela pomniti imena, tekoče sem sledila poteku sestanka in vse hitro zapisovala. Le nekaj prvih zapisnikov sem morala pozneje popraviti. Ker sem bila prostovoljka so bili do mene zelo prizanesljivi in razumevajoči, opozarjali so me na napake in na tisto, kar sem izpustila. Začela sem pisati tudi spletni dnevnik. Vse to mi je zelo pomagalo urediti misli.
Upam, da bodo te moje izkušnje s premagovanjem umskih težav po kemoterapiji koristile tudi komu drugemu. Lahko povem, da sem v tem času že premagala večino težav, nekaj s svojim trudom, veliko pa s pomočjo drugih ljudi. Znano je namreč, da imajo bolniki težave s spominom vsaj leto dni po kemoterapiji, lahko celo dlje. Omeniti pa je treba, da imajo takšne težave tudi ljudje, ki nikoli niso prejeli kemoterapije.
Vasilka M.
[1] Scrabble® je črkovna (besedna) igra na plošči s 15 × 15 polji; določena polja so nagradna. Dva, trije ali štirje igralci skušajo zbrati čim več točk s sestavljanjem besed vodoravno in navpično kot pri križanki. V igri je 100 ploščic s črkami. Igro je izumil arhitekt Alfred Mosher Butts leta 1938, kot različico igre Lexiko, ki jo je izumil že prej. Scrabble® je zaščiteno ime. (Vir: Wikipedija)
.
Vasilka M., objavljeno v reviji AURA št. 316, januar 2016
Fotografija: Bigstockphoto.com