BOLEZEN OBRNE ŽIVLJENJE NA GLAVO – RAK NA TREBUŠNI SLINAVKI

Na silvestrovo, zgodaj popolne leta 1999, prav ob menjavi tisočletja, sem začutil hude bolečine v zgornjem delu trebuha. Menjava tisočletij mi očitno ni prinašala nič dobrega. Tako kot vsi drugi sem se pripravljal na praznovanje, toda ker bolečine niso prenehale, sem se že ob desetih zvečer spravil v posteljo. Ob polnoči nisem mogel niti nazdraviti, tako me je bolel trebuh. Bolečine pa so se še stopnjevale in postale skoraj nevzdržne. Iz predalov sem izbrskal še zadnje tablete proti bolečinam. Vzel sem jih kar nekaj vrst (ne priporočam!), toda niso pomagale. Povsem omotičen, sem zaspal. Ko sem se opoldne zbudil, so se bolečine spet pojavile, vendar sem jih laže prenašal, saj niso bile več tako hude. Tako sem trpel vse do sredine januarja, ko so bolečine postane že tako hude, da sem se odločil obiskati zdravnico. Pregledala me je, ugotovila, da ni »nič posebnega«, dala pa mi je še napotnico za pregled krvi v laboratoriju. Priporočila mi je dieto, za vsak primer predpisala še močne tablete proti bolečinam in mi naročila, naj se zaradi izvidov naslednji dan spet oglasim.

Ko sem se naslednje jutro oglasil pri njej, mi je povedala, da so krvne vrednosti sicer nekoliko povišane, vendar ni razloga za preplah. S strogo dieto naj bi se mi v naslednjih štirinajstih dneh stanje izboljšalo.

Vse slabše in slabše

Spet me je začel hudo boleti trebuh, bolečine so sevale kar v hrbtenico. Teh bolečin ni bilo več mogoče primerjati s prejšnjimi bolečinami, saj se je zdaj pojavila bolečina, ki je kar vztrajala, niti za trenutek ni popustila. Peklenska je bila, ni je bilo mogoče primerjati z nobeno drugo, ki sem jo že doživel. Samo tisti, ki je doživel kaj podobnega kot jaz tedaj, ve, kakšna bolečina je to. Ker mi predpisane tablete niso pomagale, sem poklical zdravnika na dom. Po neskončnih treh urah je prišel zelo prijazen zdravnik, ki me je takoj vprašal, ali sem kaj podobnega že doživel. Ko sem pritrdil, me je vprašal, ali so mi pregledali trebušno slinavko. Še nikoli nisem slišal za »nekakšno trebušno slinavko«. Seveda sem vedel, da takšen organ obstaja, vendar je to bilo tudi vse, nisem pa še slišal, da bi trebušna slinavka koga bolela. Zdravnik je pripravil injekcijo s tremi zdravili: za lajšanje bolečin, za pomiritev in spanje. Deset minut po zdravnikovem odhodu so bolečine popustile in trdno sem zaspal.

Naslednji dan me ni nič več bolelo. Mislil sem, da se je zadeva uredila. Nekaj dni pozneje, približno ob štirih zjutraj, so se bolečine spet pojavile. Že kar ob šestih sem se odpravil k zdravnici v upanju, da bo morda prišla v službo nekoliko prej. Ko je končno prišla, mi je v presledkih dala tri injekcije proti bolečinam, vendar mi niso pomagale. Na ležišču, na katerem sem ležal, bolečin več nisem mogel prenašati. Poklicala je rešilni avtomobil, ki je kmalu prišel, z njim pa tudi zdravnik. Tudi on mi je dal injekcijo in nato sem se prebudil v bolnišnici, priključen na številne infuzije. Zanje mi ni bilo mar, najbolj pomembno je bilo, da me ni bolelo nič več. Bil sem na oddelku za gastroenterologijo in skoraj vsak dan so delali nove preiskave: EPCP, CT, rentgen in številne druge.

Majhen organ pa takšne težave

Bolečine so nekako po petih dneh izzvenele in že sem mislil, da bom šel domov. Toda to se ni zgodilo. Oddelčni zdravnik mi je povedal, da je nekaj narobe s trebušno slinavko. Četudi bi bilo res kaj narobe, sem si mislil, bi jo bilo v skrajnem primeru mogoče odstraniti, mar ne? Za kaj pa jo sploh imam? Zdravnik je rekel, da kaže, da je nekaj na njej, vendar še niso povsem prepričani, kaj naj bi to bilo, zato bom še ostal v bolnišnici, na opazovanju. Tako sem na gastroenterologiji preživel še nekaj tednov in med tem časom so me vsak dan preiskovali.
Nato so mi sporočili, da me bo pregledal še zelo izkušen kirurg. Ničesar več nisem razumel: Kirurg? Zakaj neki? Naslednje jutro je napovedani kirurg že stal ob moji postelji in z njim še pet zdravnikov. V pogovoru so med seboj uporabljali različne latinske izraze, ki mi niso povedali ničesar. Glavni zdravnik mi je povedal, da me bodo še isti dan premestili na kirurgijo, da bi me natančneje pregledali še tam. Torej sem le hudo bolan? Še zmeraj sem bil zelo pozitivno naravnan, mislil, da mi ne bo nič in da bom kmalu šel domov. Čedalje pogosteje so omenjali trebušno slinavko. Prišel je tudi dan, ko so mi povedali, da imam na trebušni slinavki maligni tumor, ki ga je treba nemudoma odstraniti. Tumor naj bi bil na njeni glavi. Podrl se mi je svet. Saj ne more biti res, konec sveta bo …

Na srečo so me vsak dan obiskovali svojci in tudi tisti dan so prišli. Začeli so me tolažiti in mi skušali odpoditi strahove. Kakšna je ta operacija, se tedaj še nisem zavedal. Tolažilo me je, da me bo operiral izkušen kirurg. Prišel je tudi dan operacije in trajala je kar osem ur. Med operacijo so − na srečo! − ugotovili, da tumor ni zločest, torej maligen, temveč benigen. Operaciji je sledil siceršnji program: intenzivna nega, normalna bolniška nega, odpust iz bolnišnice. Vse je dobro potekalo in po desetih dneh so me iz bolnišnice odpustili. Tedaj še nisem vedel, kaj pomeni živeti s poškodovano trebušno slinavko. Za šest tednov sem šel še na rehabilitacijo, ki mi je zelo dobro dela. Dobil sem odpustnico s pripisom, da sem sposoben za delo. Toda pozneje se je to izkazalo za prazno upanje, toda tedaj še nisem mogel vedeti, da se bo vse le še poslabšalo.

Ali je lahko še slabše?

Bivanje v bolnišnici in rehabilitacija sta bili za mano in zaživel sem vsakdanje življenje. Počutil sem se dobro in šel v službo. Sicer sem se zavedal, da imam poškodovano slinavko, toda kakšnih posebnih posledic še nisem občutil. Vse je teklo naravnost odlično. Iz pripovedovanja drugih bolnikov z obolelo slinavko sem že vedel, da imajo težave s prehrano, toda jaz jih nisem imel. Slišal sem tudi, da bi lahko zbolel za diabetesom. Toda bil sem naiven in brazgotini na trebuhu nisem namenjal posebne pozornosti.

Kmalu me je začelo spet občasno boleti v zgornjem delu trebuha. Nisem si mislil, da je to kaj vznemirjajočega, saj so mi tumor vendarle odstranili. Šel sem k svoji zdravnici, ki mi je predpisala močna protibolečinska zdravila. Tedaj je bilo bolečino nekaj časa še mogoče nadzorovati.

V življenju pa se mi je prav tedaj nasmehnila sreča. Spoznal sem dekle, se zaljubil in poročil. Sreča je spet na moji strani, sem si mislil, toda zasukalo se je drugače. Presledki med napadi bolečine so bili čedalje krajši. Spomnil sem se, da mi je kirurg, ki me je operiral, dejal, naj se oglasim pri njem, če bom imel kakšne težave. Šel sem k njemu in opravili so mi različne preiskave. Izvidi so pokazali: žolčni kamni in kronično vnetje trebušne slinavke (pankreatitis)! Končno je bil znan vir mojih bolečin! Kaj pa to spet pomeni zame? Operacijo? Saj so mi vendar že pri prvi operaciji zagotovili, da tovrstnih bolečin več nikoli ne bom imel!

Izkazalo se je, da je operacija edina možnost, da se znova znebim bolečin, in privolil sem. Spet sem ležal na operacijski mizi. Operacija žolčnih kamnov je potekala brez težav in po šestih dneh sem bil spet doma. Končno sem užival življenje brez bolečin!

Toda težave mi niso bile prihranjene. Ob kontroli so namreč ugotovili, da sem zbolel za diabetesom, ki ga več ni mogoče nadzorovati s tabletami, temveč sem potreboval kar inzulin. Kaj sem hotel, tudi to sem vzel v zakup. Nisem pa pričakoval, da se bodo spet pojavile bolečine. Včasih so bile tako hude, da sem se po tleh v stanovanju plazil kot pes. Kaj naj bi pomenile? Bil sem nemočen in domači prav tako … Včasih se mi je celo zdelo, da so domači glede mene celo bolj nebogljeni, kot sem bil sam. Hoteli so pomagati, vendar niso mogli. Nisem želel spet v bolnišnico.

Kaj naj storim? Že dvakrat so mi po operaciji zagotovili, da so bolečine, ki sem jih tedaj prestajal, za zmeraj preteklost. Spet se je vse ponovilo: preiskave, kontrole in tako naprej.

Stalen gost v bolnišnici

Nato pa udarec s kladivom! Sporočiti vam moramo, da so na posnetkih CT vidne poapnitve na preostalem delu glave trebušne slinavke. Najraje bi zavpil, ali mi zdravnik želi povedati, da je slinavka spet vzrok mojih bolečin? Saj to vendar ni mogoče, ali pač? Kako lahko odstranijo poapnitve? Spet so govorili o operaciji – o odstranitvi preostale glave. To se je dogajalo na začetku leta 2002. V bolnišnici sem se moral zglasiti 10. 1. 2002, operacija pa je bila načrtovana za 14. 1.2002. Na predvideni datum sem prišel v bolnišnico, toda moje splošno zdravstveno stanje je bilo slabo, zato sem moral domačim vsak dan sporočiti nov datum operacije. Gotovo so si mislili, da sem zrel za psihiatrijo, da ne vem več, kaj govorim. Zame in zanje je bilo to nekaj nevzdržnega. Potem pa so mi 24. 1. 2002 nenadoma sporočili, da lahko grem domov. Ničesar več nisem razumel. Nov datum: 28. 1. 2002. Nisem imel izbire. Zdi se, da bom kar naprej v bolnišnici. Potem se je le zgodilo: 29. 1. 2002 ob osmih zjutraj se je začela operacija, ki je trajala do 16.15. Moji družini se je moralo zdeti, da traja celo večnost. Ko sem zadnjega januarskega dne še ležal na intenzivni negi, sem dobil visoko vročino, ki si jo zdravniki niso znali razložiti. Padel sem v komo. Da so me obiskali svojci, je vedela le moja podzavest. Zvečer istega dne so družini sporočili, da so odkrili, kaj povzroča hudo vročino: hudo vnetje trebušne slinavke, zato je nujna takojšnja operacija! Ob desetih zvečer sem bil že spet na operacijski mizi. Po operaciji in intenzivni negi so me preselili v enoposteljno sobo in dovolili, da mi domači prinesejo televizijski sprejemnik. Hvala osebju, ki se je res kar se da trudilo zame in moje udobje!

Toda 5. 2. 2002 so domače poklicali iz bolnišnice: Spet operacija, pojavil se je ognojek na jetrih! Po vnovični operaciji je z mojo oskrbo na intenzivni negi vse normalno potekalo. Čez dva dni nov udarec: pljučnica! Ko sem prebolel tudi pljučnico, so me prestavili na oddelek. Tam je mati zaprosila za pogovor z oddelčnim zdravnikom. Povedal ji je, da skoraj gotovo nikoli več ne bom imel bolečin. Po treh tednih sem bil s tremi drenažami odpuščen v domačo oskrbo. Stanje se mi je v tistem času večkrat poslabšalo, občasno sem moral celo v bolnišnico. Ali je popustila prišita drenaža in jo je bilo treba znova zašiti ali je bilo kaj drugega, zmeraj kaj novega. Zmogel sem le ob pomoči žene, matere in sestre. Kadar koli je bilo treba, podnevi ali ponoči, zmeraj so mi stale ob strani.

Pri kontroli se je pokazalo, da se je okoli šivov naredila fistula. To so 11. 06. 2002 potem spet operirali in nato po približno desetih dneh odstranili še sponke. Nekaj časa nisem imel nobenih težav. Pri naslednji kontroli pa so ugotovili, da mi je počila brazgotina od operacije. S kirurgom sem se domenil, da mi jo bodo zašili šele po letu dni. In skoraj natančno po letu dni je torej sledila še zadnja operacija. V dobrih treh letih sem imel torej sedem operacij. Nerad govorim o tem obdobju, pa tudi moji družinski člani se ga neradi spominjajo. Toda, ali sem imel kakšno drugo možnost? Ne!

Boj z bolečinami

Danes me na bolezen spominja 33 centimetrov dolga navpična brazgotina na trebuhu. Na srečo so mi pri sedmih operacijah zmeraj odpirali isto brazgotino, sicer bi imel razrezan ves trebuh. Na vprašanje, ali mi je danes bolje, bi lahko kljub številnim drugim boleznim, ki sem jih od tedaj še imel, temu pritrdil. Benigni tumor so morali odstraniti, saj drugače ni šlo. Zdravniki so storili vse, kar so lahko, toda prvotni bolezni so se kot posledice pridružile nove. Tako sem zbolel še za diabetesom, imam kronični holangitis (kronično vnetje žolčevoda), kronični pankreatitis, imel sem tudi kronične bolečine. Moram si vbrizgavati inzulin in jemati kopico tablet. Včasih se sprašujem, ali bom zaradi takšne množice tablet še bolj zbolel? Na srečo ne vem odgovora, in to je gotovo dobro. Na splošno pa sem bil po operacijah telesno zelo šibak, skoraj nič nisem mogel delati, imel sem bolečine, hudo sem se potil, imel sem težave s spanjem in telesna teža mi je neprenehoma nihala. Zdravniki so mi povedali, da so vse to posledice delne odstranitve trebušne slinavke. Na vprašanje, zakaj pa kljub temu imam še bolečine, pa mi nihče ni znal odgovoriti. Zdravniki so menili, da je morda vzrok v brazgotini, morda pa se je razvil tudi tako imenovani kronični spomin na bolečino, kar ob oboleli in delno odstranjeni trebušni slinavki tudi ne bi bilo presenetljivo. Leta sem obiskoval ambulanto za bolečine. Dolgo je trajalo, da sem spet zaživel. Zdravniki na zdravljenje bolečine še zmeraj gledajo z nezaupanjem, bojijo se, da morda bolnik ne bi postal odvisen od morfinov. Meni pa je prav protibolečinska terapija omogočila kolikor toliko kakovostno življenje. Pred tem sem vsak dan trpel hude bolečine stopnje 6 ali 7, ob protibolečinski terapiji pa bolečin ni.

Človek je bitje navade in svoje življenje sem moral spremeniti, predvsem prehrano. Če se človek prilagodi, se še zmeraj lahko veseli življenja. Vsaj meni se zdi tako. Moram pa poudariti, da vse, kar se mi je dogajalo ob oboleli trebušni slinavki, ni pravilo, temveč izjema.

Julija 2012 mi je zdravnik predlagal, da bi poskusila zmanjšati bolečine z blokado. Privolil sem. Avgusta istega leta sem šel v bolnišnico in tam ostal štiri dni. Prvi dan so potekale rutinske preiskave, drugi dan je bilo na vrsti slikanje CT, da bi določili, koliko slinavke je še ostalo in kakšna je. Sledila je poskusna blokada, da bi določili, koliko še čutim bolečino, nato je šele sledila dokončna blokada. Poseg je trajal od 30 do 40 minut. Pri tem bolnika nadzorujejo s kamero CT. Največ časa zahteva določitev vbodnega mesta. Blokado je mogoče dati v trebuh (povsem ob strani) ali v hrbtenico. Legel sem na trebuh in blokado so mi dali v hrbtenico. Vbod in injekcija sta skoraj neboleči. Potem sem moral še približno uro počivati, da se je vse porazdelilo. Po enem dnevu so me že odpustili iz bolnišnice. Naročili pa so mi, naj se v primeru, če bi prišlo do krvavitev ali morebitnih drugih težav, oglasim na kontrolo.

Dva dni sem še imel stranske učinke blokade, na katere so me opozorili že pred blokado: drisko in omotico, sicer pa sem se počutil dobro. Stranski učinki so po dveh dneh izginili. Priporoča se še ena blokada po letu ali letu in pol, in to sem leta 2013 tudi prejel. Od tedaj bolečin nimam več.

Človek se vsemu privadi

Bolniki z bolno trebušno slinavko, kakršno imam jaz, morajo jemati encime. Pri odmerjanju in pravilnem jemanju pa pogosto delajo napake v prehrani, zato je dobro, da vodijo dnevnik prehranjevanja. Ko opazijo, da nečesa ne prenesejo, naj se temu prihodnjič ognejo.

Po zadnji operaciji sem potreboval skoraj leto dni, da sem lahko skoraj vse znova jedel. Prav po operaciji trebušne slinavke je treba biti zelo potrpežljiv. Ta operacija je tako huda, da telo potrebuje veliko časa, da se prilagodi novemu stanju. Po drugi operaciji sem tehtal le 53 kilogramov (pri 186 centimetrov višine). Šele po dobrem letu se mi je teža za malenkost povečala, in šele po dveh letih sem tehtal 78 kilogramov. Ne jem stročnic, zelja, kislih stvari. Pri kavi sem imel sprva veliko težav, zdaj jo pijem, vendar občasno naredim nekajmesečni premor. Železno pravilo je: Na gram maščobe je treba vzeti 2000 enot prebavnih encimov, in sicer med vsakim obrokom. Encimi se nikoli ne smejo jemati pred obrokom ali po njem.

Če se nameravamo z družino ali prijatelji kam odpraviti, se moram na to prej pripraviti. Človek se mora naučiti živeti z boleznijo, trnova pot je, preden se tega naučiš. Vsekakor pa ni treba obupati. Še pred desetletjem, ko so se mi začele težave s trebušno slinavko, sem si mislil, da v življenju nikoli več ne bom užival. Danes na to gledam drugače, saj sem se naučil upoštevati bolezen.

Zaradi posledic bolezni se nisem mogel vrniti v službo. Če se to človeku zgodi pri tridesetih, se počuti nekoristnega ali celo odveč. Delati sem skušal že takoj po prvih operacijah, vendar se ni obneslo. Zaprosil sem za invalidsko upokojitev. Toda ta ni kar samoumevna glede na diagnozo, odvisna je od številnih dejavnikov: telesne teže, psihičnih obremenitev, bolečin, drisk, upada sposobnosti itn. Po maratonskih postopkih mi je bila priznana 60-odstotna invalidnost. V veliko pomoč so mi tudi nasveti drugih bolnikov z enako boleznijo. Z njimi se lahko pogovorim o svojih strahovih in vsakdanjih težavah. Da ne omenjam neprecenljive pomoči in potrpežljivosti domačih. Toda vsem bolnikom sporočam: Ne vdajte se, bojujte se naprej.

xxx

Trebušna slinavka ali pankreas je organ prebavil, ki ima dve nalogi:

  • endokrino − izloča pomembne hormone (inzulin, glukagon)
  • eksokrino − izloča sok, ki vsebuje prebavne encime

Trebušna slinavka je umeščena za želodcem, je majhen podolgovat organ, sestavljen iz glave, telesa in repa. Rep sega do vranice, glava pa leži v vijugi dvanajstnika. Prebavni sokovi iz trebušne slinavke se izlivajo v dvanajstnik skozi njen vod, ki se združi z žolčevodom.

Pri akutnem vnetju trebušne slinavke se prebavni encimi, ki jih žleza izloča v svetlino (lumen) dvanajstnika, aktivirajo že v žlezi sami in jo začnejo razgrajevati. To povzroči otekanje žleze, poškodbe krvnih žil in krvavitve. Pri blagem poteku bolezni se delovanje žleze po ozdravitvi povrne. Pri nekaterih bolnikih pa je vnetje zelo hudo in lahko povzroči hude zaplete in okvare različnih organov.

Diagnostika in zdravljenje

Najprej se opravi ultrazvočna preiskava trebuha, vendar ta pri številnih bolnikih ni uspešna, saj trebušna slinavka leži za želodcem in debelim črevesom, kamor ultrazvočni valovi težko sežejo. Precej natančnejša preiskava je računalniška tomografija (CT) trebuha, ki pokaže spremembe, tudi tumor in njegovo morebitno razširjenost v okolico ter morebitne metastaze. Za ugotavljanje velikosti tumorja se uporablja tudi endoskopski ultrazvok (ultrazvočna enota je nameščena na konici endoskopa), ki je zelo natančna metoda.
Ocena velikosti in razširjenosti tumorja je zelo pomembna zaradi načrtovanja zdravljenja. Večino tumorjev odkrijejo v pozni fazi, ko ozdravitev ni več mogoča. Edina uspešna terapija je tedaj kirurška odstranitev tumorja, mogoča pa je le pri manj kot 10 odstotkih bolnikov. Operacija je zelo zahteven kirurški poseg z visoko stopnjo umrljivosti in zapletov.
Zdomec Marjan, objavljeno v reviji AURA št. 314, november 2015

Fotografija: Slika je simbolična, bigstockphoto.com

 

Več ...